Aujourd’hui j’ai envie de vous parler d’un tabou inhérent souvent aux maladies de longue durée : la précarité financière.
Si vous êtes salarié.e, le système français prend en charge tout ou partie de votre salaire, pour un certain temps à minima. Quand on est à son compte, comme moi, et qu’on vient de lancer son activité, on peut vite basculer de l’autre côté du miroir et ajouter un stress invisible, lourd et gluant à celui bien concret des traitements médicaux : le pognon, le fric, l’argent, le flouze, le blé, l’oseille, la monnaie, la moula, les pépètes ….
Lorsque j’ai reçu le courrier de la CPAM qui me confirmait ma situation d’ALD (Affection de Longue Durée) jusqu’en 2031, j’ai reçu un choc psychologique, très peu de temps après celui provoqué par l’annonce du diagnostique du cancer.
Si j’avais bien intégré que j’en avais pris pour 5 ans à minima, le fait de voir l’année 2031 écrite sur un bout de papier officiel m’a retourné le cerveau … comme si une parenthèse s’ouvrait pour une durée interminable et infinie, jusqu’à un espace temps loin, très loin, trop loin même, inimaginable pour mon incapacité maladive à me projeter dans un futur si aléatoire.
Je n’ai pas tout de suite saisi l’ampleur des conséquences que ce diagnostique allait avoir sur ma vie, sur mon quotidien. Outre l’impact physique et les douleurs associées aux traitements de radiothérapie et de chimiothérapie, les effets délétères sur mon mode de vie sont apparus un à un, au fur et à mesure des problématiques qui se présentaient.
Et personne pour vous y préparer, personne pour vous prévenir ou vous accompagner tout au long de ce chemin caillouteux, d’autant plus lorsqu’on vit hors de pistes balisées du monde du travail.
La première des difficultés que j’ai du affronter c’est la diminution de mes capacités physiques qui m’a vite limitée dans ma mobilité corporelle et donc dans ma possibilité à travailler.
Or, puisque je suis en auto-entreprise, lorsque je ne travaille pas, je n’ai d’autres ressources que le RSA.
Ce fut la seconde difficulté que j’ai du affronter, la précarité financière, d’autant plus que le RSA étant calculé en décalé par rapport au CA déclaré sur les 3 mois précédents, je n’avais pas droit au début à un RSA « complet » .
Bref, après le tabou de la maladie, le tabou de la zone où elle s’est installée, me voilà à gérer un 3ème tabou sociétal : l’argent ou plutôt son manque ! Car si vous savez survivre avec moins de 600€ par mois, faites moi signe 😉. Et je ne parle même pas de vivre ! Un comble quand on lutte pour sa santé et donc sa vie, non ? 🤔
La France offre quand même certains avantages : j’ai la chance de n’avoir aucun frais à régler pour tout ce qui touche au traitement du cancer, depuis la pharmacie jusqu’au divers examens médicaux (IRM, Petscan … ) en passant par les consultations, les prises de sang et la prise en charge de mes déplacements par des taxis. Portant, rien ou pas grand chose n’est prévu pour la gestion du quotidien des personnes comme moi, c’est à dire célibataires et à leur compte. A moins, bien-sûr, d’avoir souscrit à une assurance de prévoyance, ce que je n’ai pas fait !
Puisque je n’étais jamais malade et que je ne prenais plus aucun médicament (même pas du Doliprane), et ce depuis plusieurs années, je n’imaginais pas un instant que la cancer viendrait me rendre visite ! Je n’avais même pas de complémentaire santé, juste une garantie hospitalisation !
Jusqu’à présent je m’en sortais ainsi, et j’attendais justement mon installation dans ce lieu prévu à dessein pour mon activité pour commencer à penser à ma retraite, à la prévoyance … Je me disais que j’avais le temps…
Comme vous le savez si vous me suivez dans mes aventures, je viens tout juste de déménager. Et si vous avez déjà vécu un déménagement, vous savez combien c’est une expérience qui engendre de nombreux stress, de multiples dépenses plus ou moins anticipables, des frais financiers importants.
Je suis arrivée dans le sud avec un porte-monnaie déjà exsangue. Il était bien percé en février, lorsque j’ai enfin su la raison de mes douleurs, sans que je n’ai eu le temps de me refaite une santé financière.
Lors de notre premier (et unique) rdv en avril dernier, l’assistante sociale du l’Institut de Cancer du Gard m’a de suite annoncé la couleur : rien n’est prévu pour les personnes dans ma situation à part éventuellement des associations. Encore faut-il les connaitre !
La MDPH met entre 4 à 6 mois pour instruire ses dossiers de demandes (ici c’est 6 mois, c’est à dire que je n’aurais ma réponse qu’en octobre ☹️) : il n’existe actuellement pas de procédure d’urgence qui permettrait d’aider financièrement les malades handicapés par le cancer le temps du traitement et du rétablissement. 🤔
La ligue contre le cancer m’a octroyé 400 €, une association montpelliéraine sensible à la cause des femmes : 1000 €. Le Fond de Solidarité Local a participé pour 130 € à mes factures d’électricité (montant valable pour un an 😕). Cela fait 6 mois que je ne peux travailler et j’ai épuisé les recours existants : je vous laisse imaginer l’état catastrophique de mon compte en banque !
Pourtant je m’estime très chanceuse car j’ai un toit sur ma tête dont je suis dispensée de régler le loyer pour l’instant.
Je suis heureuse de me réveiller tous les matins, en vie (Chaque jour est une vie ! 😉) et que le soleil local vienne illuminer ma chambre de ses rayons bienfaisants pour mon moral en berne. Quand le chant des grillons, vient bercer mes oreilles de sa douce ritournelle, c’est presque le paradis !
Je me sens également chanceuse car bien entourée de ma « petite » famille (petite par la taille mais grande par le cœur💞) et d’ami.e.s, tous fidèles et présents, soutenants et impliqués.
Mais tout cela n’empêche pas les sueurs froides à chaque fois que je reçois un courrier de relance, chaque fois que j’ouvre mon appli bancaire qui décompte le nombre de jours de découvert encore autorisés. Je croise les doigts en fin de mois, pour que mon chèque de nourriture ne soit pas encaissé avant que mon RSA ne soit versé…
Comme de nombreuses personnes malades, je vis dans un stress financier permanent, quotidien, insidieux, visqueux, sans fond ni forme : je ne sais jusqu’où cela peut aller ni jusqu’à quand cette précarité va me coller à la peau.
J’ai bien conscience que c’est tabou de parler de ça mais c’est une réalité que vivent de nombreux personnes ; en tous cas, c’est ma réalité, tabou ou non !
J’ai appris récemment que si mon oncologue déclarait ma situation à l’ARS (Agence Régionale de Santé), mon fournisseur d’énergie ne pouvait plus me menacer de me couper le réseau ni de résilier mon contrat malgré mes impayés.
Ma banque m’a aussi informée d’un « compte spécial maladie » pendant lequel elle ne pouvait plus me prélever de frais pour mon découvert ou pour d’éventuels chèques sans provision.
C’est mieux que rien me direz vous, c’est un fait. Pourtant l’énergie requise pour toutes ces démarches me ralentit dans ma guérison. Et le pire dans tout ça, c’est que comme cela ne se voit pas, comme on n’en parle pas, ou peu, comme le sujet est tabou, rien n’est fait, rien ne bouge vraiment au niveau national. Je ne pense pas qu’au poids du cancer que les familles des malades portent déjà doit s’ajouter celui des ressources et de la précarité.
De plus en plus de cancers sont dépistés chaque année, donc de plus en plus de personnes sont impliquées de façon directe ou indirecte. A partir de quelle quantité de personnes concernées cela fera t-il assez de bruit pour que ça bouge ? Pour que la MDPH, par exemple, mette en place une aide d’urgence ? Pour que notre société réagisse ?
Pourquoi le cancer et l’argent font-ils toujours tabou commun ?
Alors j’ouvre mes doigts et mon clavier pour écrire ces mots, décrire ces maux invisibles, pour ne pas oublier : j’espère bien que bientôt, tout cela ne sera plus qu’un mauvais souvenir. 💫✨🌟
